遠くの両親(介護保険施設)、わたしの暮らし 

脳梗塞で父が倒れ介護保険施設の生活をスタート。遠方で暮らす両親とわたしの日々


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癌闘病、相談しても心は孤独『がん哲学外来』、癌になった友人の話【癌関連】

 癌闘病、相談しても心は孤独『がん哲学外来』、癌になった友人の話【癌関連】

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最近、癌の体験記を描いた『僕のコーチはがんの妻』を読みました。

結婚20周年の目前の2017年、妻に癌・メラノーマ(悪性黒色腫)が見つかります。

記者である夫は妻の癌闘病がはじまると、患者と家族は孤独なのだと実感させられたのでした。 

 

診察で、医師は淡々と事実を述べて患者に治療の選択を迫る。

がん相談センターでも心までは支えてくれない。

記者として情報収集は慣れているはずだったけど、患者と家族は孤独なのだと実感させられた。  

抜粋 がん相談センターにたどりついた けれど妻も僕も孤独:朝日新聞デジタル


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同じ癌患者が集う『患者会』で気持ちが救われたようですが、『がん哲学外来』というのがあるのを知りました。

 順天堂大学名誉教授・樋野興夫(ひの・おきお)さんが「がん哲学外来」を提唱しています。

『がん哲学外来』では、癌患者本人だけでなく、癌患者を支える家族が悩みを語り、医師と一緒に解消していく場です。

  

関連リンク 一般社団法人がん哲学外来

 

また、もう少し気軽な気持ちで行けそうな『がん哲学外来メディカルカフェ』という場も、全国に180ケ所以上あります。

下記の記事に概要が紹介されているので、興味のある方はぜひ。

 

関連リンク 解決はしなくても解消はできる。「がん哲学外来メディカルカフェ」で体感する“対話”のチカラ|KOKOCARA(ココカラ)−生協パルシステムの情報メディア

 

私は友人を癌で亡くしているのですが、彼女が他の友人に

「癌を告げたら目の前でわんわん泣かれて困った」

と苦笑いで話していたのを思い出します。

親からも癌になったことを愚痴られて傷ついたとも。

彼女が癌になったのは彼女のせいではないのに。

彼女の親は、若い彼女がなぜ癌にならなければいけないのか、怒りのような悲しみがあり、戸惑っていたのだと思います。

また、癌患者でよく聞くのは、周囲の人に癌を伝えた途端に、にんじんドリンクを差し入れてくれたり、癌に効くグッズを贈る人が多いとのこと。

親切心はわかるけど、困惑することもあるようです。

癌の闘病だけで大変なのに、周囲に自分の気持ちを察してもらえないのは、悲しいような、やりきれないような、なんとも言えない気持ちになると思います。

相手に気持ちを正直に話す元気も無いでしょうし、正直に話したところで、気まずくなって、関係がそこで終わってしまうかもしれない、と思ったら口をつぐんでしまうでしょう。

もしも、がん哲学外来やがん哲学外来メディカルカフェに彼女が相談に行けたなら、闘病生活に孤独を感じることも少なかったかもしれないと思います。

 

最初に戻りますが『僕のコーチはがんの妻』は、実際に癌になってみないとわからないことが書いてあり、とても参考になると感じました。

「希少がんセンター」というところがあるのも本記事で知りました。

 

 いくつかの病院の「がん相談センター」に電話で相談した末に、国立がん研究センター(東京都中央区)の「希少がんセンター」にたどりついた。セカンドオピニオンをどこで聞いたらよいか尋ねると、「症例の多いところがよいでしょう」と調べ方を教えてくれた。その結果、自宅の近所では大阪国際がんセンター(大阪市中央区)に専門医がいることがわかった。 

抜粋 がん相談センターにたどりついた けれど妻も僕も孤独:朝日新聞デジタル


適切な受診のお手伝いをすることを目的として、専任のスタッフによる電話相談“希少がんホットライン”を開設し、希少がん患者さんとご家族、医療者の方々の相談に応じています。

 

関連リンク 国立がん研究センター 希少がんセンター

 

在宅緩和ケアは現実的で経済的  

在宅は人の目が届かないと心配したが、病院だってナースコールを押せない患者は、看護師の巡回時しか意思を伝えられない。自宅で隣で寝た方が異変に気づきやすいこともある。  

良質な訪問看護師やヘルパーがいれば、トイレや入浴はほぼまかせられる。不安が大きい時の付き添いは必要だが、それは病院でも同じ。  

僕が検討した公立病院のホスピスは1泊約2万円だった。在宅緩和ケアは医療保険や、40歳以上ならば介護保険を使えるから金銭的負担も比較的軽い。  

住宅事情や症状によっては、ホスピスや病院が望ましいケースもあるかもしれないが。 

抜粋 連載後記:料理は「生きる力」 妻の思い出と歩む遍路道:朝日新聞デジタル

 

夫婦が癌で闘病してた数年前に比べて、在宅緩和ケアを扱う医療機関は増えています。

あずま在宅医療クリニック(大阪・守口市)の東英子先生は、在宅医療、がん哲学外来、がん哲学外来メディカルカフェも開設されています。